O objetivo
é levar orientações aos profissionais de saúde para garantir um atendimento
humanizado e qualificado no SUS para esses pacientes e sua família
O Brasil
possui hoje 300 mil pessoas com Síndrome de Down e para que os profissionais de
saúde estejam preparados para dar um atendimento qualificado a este público, o
Ministério da Saúde lança as Diretrizes de Atenção à Saúde da Pessoa com
Síndrome de Down. O lançamento oficial foi feito pelo ministro da Saúde,
Alexandre Padilha, nesta quarta-feira (26), no Rio de Janeiro. “Seja qual for o
tipo de deficiência, os limites que essas pessoas enfrentam são impostos pela
sociedade, pela falta de acessibilidade e pelo preconceito. Nosso propósito é
mobilizar esforços para romper qualquer limite que a sociedade impõe ao
portador de necessidades especiais”, destacou Padilha.
O documento
foi construído ao longo de cinco meses com a colaboração de entidade sociais e
especialistas. Deste documento foi elaborada uma versão simplificada,
denominada de Cuidados de Saúde às Pessoas com Síndrome de Down, elaborada
em parceira com jovens que têm Síndrome de Down para que tivesse uma linguagem
acessível para este público.
Voltado às
equipes multiprofissionais do SUS para o cuidado à saúde da pessoa com Síndrome
de Down, a proposta desse documento é qualificar e humanizar o atendimento
desde os primeiros dias de vida do paciente, alertando sobre as patologias que
têm maior prevalência e os principais cuidados para garantir o desenvolvimento
saudável. No documento há informações que ajudam o profissional a identificar
as características físicas da Síndrome de Dow como pregas palpebrais oblíquas
para cima, base nasal plana, face aplanada, protusão lingual, cabelo fino entre
outros. Essas informações são importantes uma vez que a presença isolada de uma
das características listadas no documento não confirma o diagnóstico. A análise
genética, o cariótipo, complementa o diagnótico. “Nosso objetivo é
contribuir com a qualificação dos profissionais que atuam na atenção à saúde e
promover o acolhimento e a integralidade do cuidado à saúde no âmbito do SUS”,
diz Vera Mendes, coordenadora da Saúde da Pessoa com Deficiência do Ministério
da Saúde (MS).
Esta é a
primeira de uma série de diretrizes de cuidados às pessoas com deficiência que
será lançada pelo Ministério da Saúde. O documento traz recomendações aos
profissionais sobre, por exemplo, como dar a notícia da família de forma humanizada tirando
dúvidas, incertezas e inseguranças com relação à saúde da criança e para que a
família compreenda a necessidade dos exames e dos procedimentos solicitados. Há
orientação sobre o diagnóstico clínico e os exames necessários em cada fase de
crescimento da criança: de zero a dois anos; de dois a 10 anos; de 10 a 19 anos; e do adulto e do
idoso. O documento integra as ações do Plano Viver sem Limite, lançado em
novembro do ano passado, pela presidenta Dilma Rousseff, que reúne ações que
beneficiam as pessoas com deficiência.
O
Ministério recomenda, no documento, que o exame ecocardiograma seja solicitado
tendo em vista que 50% das crianças com Síndrome de Down apresentam
cardiopatias. Assim como hemograma (para afastar a possibilidade de alterações
hematológicas como policitemia e leucemia) e da função de tireoideana são
alguns dos exames solicitados nos dois primeiros anos de vida.
Bastante
satisfeito de participar deste trabalho, o integrante do Conselho Editorial
Acessível do Movimento Down, Breno Viola afirma que apesar de ter sido um
trabalho difícil. “Aprendi muitas coisas com a cartilha. Agora sei o que é
cromossomo, as características das pessoas com síndrome de Down e também sei
sobre saúde. Jovens e adultos podem falar sobre si próprios e é muito
importante conhecer o próprio corpo”, completou.
Coordenada
pelo Ministério da Saúde, a elaboração das diretrizes conta com apoio de
especialistas e entidades sociais como a Associação Movimento de Ação e
Inovação Social, o Movimento Down, o Observatório de Favelas e a Federação
Brasileira das Associações de Síndrome de Down. Desde o ano passado, eles
discutem o tema para traçar as linhas desta proposta com objetivo de
proporcionar mais autonomia, a inclusão social e pleno exercício pleno da cidadania
a toda pessoa com Síndrome de Down.
A cartilha Cuidados
de Saúde às Pessoas com Síndrome de Down contém uma linguagem
diferenciada, com ilustrações e informações de forma simples e direta para que
a pessoa com deficiência intelectual compreenda os cuidados que deve ter com a
saúde. O lançamento das duas publicações faz parte das celebrações do Dia
Nacional de Luta da Pessoa Portadora de Deficiência, comemorado no último dia
21 de setembro.
Políticas
Públicas - Recomenda-se que o cuidado com a saúde da pessoa com Síndrome
de Down seja norteado pelas políticas públicas do Ministério da Saúde como a
Política Nacional de Humanização, Política Nacional da Atenção Básica,
Programas de Saúde da Criança e do Adolescente, Saúde da Mulher, do Homem, do Idoso,
Saúde Mental e pelo Relatório Mundial sobre a Deficiência. E ainda, que utilize
os pressupostos teóricos da clínica ampliada, da integralidade e do cuidado
compartilhado, com vistas à humanização, autonomia e protagonismo dos sujeitos
nas práticas de saúde.
A
orientação para o profissional é que deve ficar claro que o cuidado com o bebê
e, durante todo o seu crescimento, será compartilhado entre a família e a
equipe multiprofissional, e que a família não estará sozinha e sem apoio neste
processo.
Acesse
as Diretrizes de
Atenção à Saúde da Pessoa com Síndrome de Down e a cartilha Cuidados de
Saúde às Pessoas com Síndrome de Down
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